La Clave de Cantabria24horas.com
SOLIDARIDAD DE VERDAD CON LA PEQUEÑA CAMPURRIANUCA JULIA
DURANTE VARIOS DÍAS hemos mantenido en la portada de nuestro diario digital la imagen de la pequeña Julia, campurrianuca, que está afectada por una enfermedad rara que nuestro sistema de salud debe asumir y tratar adecuadamente. Hace más o menos una semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras con el fin de concienciar a los poderes públicos de nuestro país y comunidad autónoma a que no dejen en el desamparo a estas personas y sus familiares que bastante tienen con afrontar una enfermedad de esas raras que siguen existiendo y que precisan de tratamiento.
Gracias a Radio Merindad de Campoo conocimos el caso de Julia, campurrianuca vecina de La Costana, donde vive con sus padres, Sergio y Patricia, y su hermanito Ángel. Julia padece una de las denominadas enfermedades raras: CBLC, que en Cantabria, al contrario que en otras regiones de España, NO se detecta en la llamada prueba del talón.
Esa carencia de nuestro sistema sanitario a punto estuvo de costarle la vida a Julia cuando apenas tenía un mes de vida. Afortunadamente no fue así. Sin embargo, en su nombre, el de sus padres y familiares, así como de la inmensa mayoría de ciudadanos, tras la celebración, una edición más, de la jornada de las Enfermedades Raras pedimos que nuestra sistema sanitario cántabro perfeccione sus prestaciones y que casos como el de la pequeña Julia no vuelvan a ocurrir.
Llevamos a la sensibilidad de gobernantes y ciudadanos en general, que el sistema de salud ofrezca alternativas de investigación, tratamiento y asistencia a estas personas que como la pequeña Julia reclaman su derecho a vivir y a soluccionar sus problemas.
Igualmente felicitamos a Radio Merindad de Campoo por tratar este tema y exponer a todos sus oyentes en el programa Buenos Días Campoo, la historia de Julia y su familia. Una historia de superación, una lección de vida que pretende servir de reivindicación para que lo ocurrido a Julia no se repita. NUNCA MÁS.
Últimas claves:
- LA REUNIÓN ANUAL DE LOS "PISCIS" Y EL PROTAGONISMO DE JORGE OTERO
- JORGE OTERO, PISCIS DE HONOR 2024
- CULTURA Y LETRAS EN LA FIGURA DE JESÚS PINDADO
- EL GESTO SOLIDARIO DE UNIDOS POR LAREDO Y RAMÓN ARENAS
- DOÑA MANOLITA, UNA CENTENARIA DEL VALLE DE IGUÑA
- PILAR DEL RÍO: SEIS MESES DE ALCALDESA DE SANTA MARÍA DE CAYÓN
- El precio de la electricidad sigue bajando gracias a la apuesta del Gobierno por las energías renovables
- La AIReF critica la reforma de las pensiones de Escrivá y advierte del incremento del déficit
- Los cinco errores fiscales más habituales que pueden complicarte tu declaración de la Renta
- ¿Boxeará Casillas contra Piqué en La velada del año III, organizada por Ibai Llanos?