Astillero-Guarnizo celebrará el 29 de febrero el Dia Mundial de las enfermedades raras
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y, en España, a más de 3 millones de personas.
17-02-2020
Astillero-Guarnizo se sumará a los actos conmemorativos del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero). Y es que los grupos municipales han dado el visto bueno a la iniciativa que el Partido Popular ha planteado, tanto al equipo de gobierno municipal, como al resto de grupos de la oposición, para conseguir visibilizar las patologías que tienen una baja prevalencia en la población (aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes).
“Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial y, en España, a más de 3 millones de personas. Pero, siendo este dato preocupante, la realidad lo transforma en alarmante. Y es que sólo el 20% de estas enfermedades cuentan con algún proyecto de investigación, es decir, que el 80% de ellas no cuenta con ninguna opción para acceder a un diagnóstico y poder recibir tratamiento. Es más, según la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de su Fundación, Alba Ancochea, en España, los pacientes suelen tardar cuatro años en ser diagnosticados y sólo existe tratamiento para el 5% de todas las enfermedades raras”, según se explica en el escrito presentado por el Portavoz del Grupo Municipal Popular.
Por todo ello, José Antonio García Gómez señala que “tanto para los enfermos, como para sus familias resulta fundamental luchar contra la invisibilidad de estas enfermedades. Es evidente que, cuanto más se conozcan, más próximo estará el tratamiento. Desde el Partido Popular de Astillero-Guarnizo entendemos que las instituciones no pueden estar ajenas a esta lucha, por lo que hemos solicitado a todos los grupos que nuestro Ayuntamiento participe, de forma activa, en el Día Mundial de las Enfermedades Raras”.
En el escrito presentado se presentó una batería de medidas, que pueden incrementarse, con el fin de crear conciencia de este grave problema:
1.- Colgar del balcón municipal una pancarta o lona, con el slogan elegido para este año, “Crecer Contigo, nuestra esperanza” y que el mensaje esté presente durante todo el fin de semana.
2.- Realizar una declaración institucional conjunta, de todos los grupos políticos representados en el Pleno Municipal, invitando al Salón Plenario a enfermos y familiares del municipio que puedan padecer enfermedades raras, así como a las distintas asociaciones que luchen por esta causa esencial. Igualmente, esta declaración se puede realizar tras una concentración de cinco minutos delante del edificio consistorial, que esté presidida por la lona o pancarta y tras esos minutos, colgarla del balcón municipal.
3.- Remisión de cuantas notas de prensa sean necesarias y por todos los canales posibles para conseguir el objetivo de dar visibilidad, no sólo a los actos desarrollados sino, sobre todo, al Día Mundial y a las Enfermedades Raras.
4.- Editar pegatinas o carteles de pequeño tamaño, solicitando a todos los comercios que las coloquen en sus escaparates o en alguna zona de buenpa visibilidad.
“Damos las gracias a Ciudadanos, PSOE, PRC e IU, porque todos, sin excepción, se han sumado a esta iniciativa. Esperamos y deseamos que, entre todos, consigamos poner en valor la lucha tanto de los pacientes, como de los familiares y asociaciones y entidades que trabajan a diario para mejorar la calidad de vida de los que sufren alguna patología de baja prevalencia”, concluyó el portavoz Popular, José Antonio García Gómez.