Cinco cántabros con esclerosis múltiple realizarán un vuelo en parapente

“El avance en la investigación es vital para poder iniciar tratamientos adecuados que mejoren el pronóstico de la enfermedad”, explica Lina Fernández. La esclerosis múltiple es compatible con la maternidad y con la vida laboral,

24-05-2016

 El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebrará en la región con un vuelo en parapente biplaza de cinco cántabros que se encuentran en diferentes etapas de la enfermedad. Con este original evento, único en España, los protagonistas quieren demostrar que la esclerosis múltiple no les frena.
Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple (ACDEM) han explicado que vivir con la enfermedad implica hacer frente a todo tipo de desafíos cada día y “por ello, queremos celebrar las diferentes formas en las que los más de 500 cántabros con EM rompen esas barreras”, ha explicado Lina Fernández, presidenta de la ACDEM en la rueda de prensa de presentación de la iniciativa.

“Gracias a la colaboración de la Escuela Cántabra de Parapente el próximo sábado, los cinco protagonistas, acompañados de monitores especializados realizarán un vuelo reivindicando la capacidad frente a la discapacidad, haciendo un paralelismo entre afrontar un vuelo, superando el miedo a las alturas, y la vida con EM, superando barreras mentales”, ha explicado Fernández.

“El vuelo en parapente no solamente rompe las barreras físicas, sino también las barreras mentales de la enfermedad” destaca Tino Cuesta, representante de la Escuela Cántabra de parapente que acompañará el sábado a los cántabros con esclerosis múltiple.

Por su parte, el Concejal de Autonomía Personal del Ayuntamiento de Santander, Roberto del Pozo, que también ha estado presente en la presentación del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en Cantabria, ha recordado el avance en la eliminación de barreras físicas y mentales y ha mostrado el compromiso del Consistorio Santanderino con la ACDEM, que asegura “es un ejemplo de asociación, que demuestra que a veces la discapacidad, solo está en la mente”, añade del Pozo.

Cinco caras de la enfermedad
Las cinco personas que volarán en parapente se encuentran en diferentes etapas y evoluciones de la enfermedad, simbolizando su heterogeneidad y variabilidad, ya que es conocida como “la enfermedad de las 1.000 caras”.

Helena Helguera es una cántabra de 51 años, diagnosticada de esclerosis múltiple a los 35 años. Realizará el vuelo en parapente a motor al tener movilidad reducida, representando la accesibilidad a los entornos y cómo una persona puede ser libre e independiente eliminando las barreras arquitectónicas.
Beatriz López es una cántabra de 36 años, con síntomas desde 2008, pero diagnosticada de la enfermedad hace tan solo un año. Tiene dos hijas que son su energía y ganas de vivir. Con el vuelo en parapente quiere romper el mito de que “la EM no es compatible con la maternidad”, demostrando que con la enfermedad es también posible cuidar y disfrutar de una familia.

Margarita Fonseca tiene 61 años y ha mantenido la actividad laboral hasta hace muy pocos años. Ella demuestra que con los apoyos necesarios de sus compañeros y su entorno de trabajo y con las adaptaciones necesarias, las personas con EM pueden mantener su trabajo durante mucho más tiempo.
Juan tiene 35 años y lleva con la enfermedad desde los 26. La rapidez de su diagnóstico le permitió comenzar un tratamiento desde la fase inicial. En la actualidad, está casado, tiene dos hijos y sigue haciendo deporte, es decir puede hacer vida normal. Con su vuelo en parapente quiere reivindicar la importancia de que los diagnósticos sean precoces para iniciar un tratamiento adecuado y mejorar el pronóstico de la enfermedad. Para ello, es fundamental que siga avanzando la investigación de los nuevos tratamientos eficaces para la EM.

Leticia es una cántabra de 35 años y fue diagnosticada con 24. Para ella vivir con la enfermedad supone una lucha constante. Antes practicaba surf, desempeñaba varios trabajos y tener que renunciar a su forma de vida le supuso un duro golpe. Piensa que es fundamental reeducarse. Con el vuelo quiere reivindicar cómo la naturaleza y los animales pueden ser una gran terapia. Le ayuda a desconectar, y es el medio en el que mejor se siente.
Reivindicaciones desde la ACDEM
Desde la Asociación Cántabra de Esclerosis Múltiple destacan que una de sus principales reivindicaciones en el Día Mundial de la enfermedad es que se cambien la forma de valoración de la fatiga en el baremo de evaluación de la enfermedad, así como la necesidad del reconocimiento del 33% de discapacidad con el diagnóstico para poder acceder a los beneficios sociales en las etapas iniciales de la enfermedad. “Es una enfermedad impredecible, no se sabe cómo va a evolucionar, y es necesario tener una seguridad económica para posibles adaptaciones del paciente”, explica Fernández.

Otro punto clave es la eliminación de las barreras arquitectónicas. “Uno de los temas centrales de la campaña de EM de este año es la independencia. Para que las personas con esclerosis múltiple puedan lograrla es necesario la eliminación de las barreras arquitectónicas de los espacios públicos”, explica Lina Fernández. También, la participación social de las personas con EM como miembros de pleno derecho.

Otra de las reivindicaciones más importantes que destacaron en rueda de prensa fue la necesidad de crear una Unidad Especializada de Esclerosis Múltiple en Cantabria, en el Hospital Marqués de Valdecilla, que permita una atención integral de la EM de forma coordinada con un equipo multidisciplinar, debido a la variabilidad sintomática y la heterogeneidad de esta enfermedad, y de los pacientes que la padecen.

Además, desde la ACDEM consideran fundamental la investigación para encontrar tratamientos eficaces, especialmente para mejorar el pronóstico de las personas con formas progresivas de EM.
Mesas informativas mañana miércoles y campaña en redes sociales
Mañana miércoles, 25 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se instarán mesas informativas en el hall de Valdecilla Sur, explicando a todos los que acudan al hospital en qué consiste la enfermedad.